Desde hace 5 años soy el orgulloso papá de José, a quien quiero con mi vida y más. Hace 3 años soy también el papá de Jacinta, a quien es imposible no querer y hace 8 meses, el papá también de Laura, mi bebé que sabe hacerse querer también, a pesar de sus vistosos hermanos.
Esta entrada es acerca de la experiencia que tenemos como padres primerizos, donde todos es nuevo y siempre tratas de saber si lo estás haciendo bien o no. Y siempre notamos, con mi esposa Fran, que todo era difícil. "Cosas de padres primerizos", pensamos. Cuando Nació la Jaci, todo era más sencillo, a pesar de que eran ya 2 niños. "Ya estamos más entrenados", pensamos. Cuando nació la Lauri, había cosas más fáciles, por el entrenamiento, y otras cosas más difíciles, porque ¡vamos! ya son 3 niños.
Resulta que mi José siempre ha sido un niño especial. MUY especial. Nadie que haya logrado conocerlo medianamente de cerca ha quedado indiferente. Su aguda inteligencia, el hecho de comenzar con sus primeras palabras con sentido a los 9 meses de edad, ya tener un vocabulario de más de 20 palabras cuando cumplió 1 año, aprender varias palabras de la lengua de señas y manejarse con ellas antes de los 2 años y siempre vivir como si estuviera en una película de acción. El hecho de ser "enamoradizo" desde el jardín infantil y siempre tratar de abrazar y besar a sus compañeras, a pesar de la continua negativa de parte de algunas de ellas. También el hecho de que cada rabieta con nosotros, sus tíos y tías, profesoras, abuelos, etc. eran como un drama pasional, con palabras hirientes, declaraciones de odio y mucha agresividad ante pequeñas cosas que para él son casi el fin del mundo. Especialmente les llamaba la atención a mis padres, mis hermanos y a algunos amigos, quienes veían un vivo de reflejo de lo que era yo a su edad.
Este lunes ya comenzaron a darnos una noticia que nosotros como padres ya sospechábamos desde hacía tiempo: José tiene síndrome de Asperger. Como padres que estamos separados por distancia (motivos de trabajo) y no por motivos emocionales y que nos vemos solamente durante los fines de semana, ha sido difícil. Todavía lo estamos masticando y viviendo nuestro duelo. Cada uno en distintas etapas. Ni siquiera podemos contenernos emocionalmente entre nosotros porque físicamente no se puede.
El recibir la noticia y saber que es probable que lo haya heredado de ti mismo, te hace ver hacia atrás las cosas con otra óptica, haciendo que ciertas cosas de tu propia historia cobren sentido. Pero no sólo eso. También siento como si me hubieran mentido durante toda mi vida. Y eso duele. Siento como si todo estuviera basado en una mentira y que se acaba de destapar.
"Sólo sé que anda sé", decía Sócrates. Sólo sé que no sé nada del síndrome de Asperger y que me queda un largo camino por recorrer acerca del aprendizaje de cómo podemos sobrellevarlo nosotros, qué herramientas entregarle a José y además, qué herramientas puedo tener yo para aprender más y mejorar en mi las proyecciones que puede tener mi hijo para su futuro. Realmente, no deseo que haya tenido que sufrir lo que sufrí yo por la ignorancia que había en mi entorno sobre cómo hacerme más fácil la vida.
Que Dios nos ayude. Amén!
Foto: José y su hermana Laura.
